Comme leur qualificatif le précise, les maladies rares touchent moins d’une personne sur 2000. Mais quand on les regroupent, elles concernent beaucoup de personnes. Plus de 500’000 en Suisse. Nous vous proposons de rencontrer la famille de Zoltán Panchard qui est atteint d’une délétion 9p, aussi appelé syndrome d’Alfi.
L’interview de Christine de Kalbermatten, directrice de l’association MaRaVal.
Plus d’informations sur le site de l’association MaRaVal.
